Trisomie 21 : transmission et intégration : pour quelle éthique ?

La trisomie est une différence qui vient brutalement contrarier l'attente des parents. Comme le dit avec un réel humour attendri cette jeune maman évoquant son fils trisomique : en attendant Victor, je voulais qu'il soit exceptionnel ! J'ai été servie !. Enfant exceptionnel échappé de l'enchaînement des générations, l'enfant trisomique est renvoyé à la marge des représentations culturelles. Le mouvement premier à son égard est celui du rejet, sinon par ses parents, du moins par la société. Multiples sont les projets plus ou moins explicites visant la disparition des trisomiques, plutôt que leur prise en compte. Par leur présence, ces enfants interrogent nos fragiles certitudes. Le contexte actuel est paradoxal : progrès et respect de la différence accompagnent curieusement la montée de l'intolérance et d'un certain eugénisme.

Grâce aux progrès de la médecine et des moyens d'accompagnement, les enfants trisomiques ont développé des capacités jusqu'alors insoupçonnées. Ils montrent une aptitude au développement en constante évolution. Ces avancées s'accompagnent toujours d'un très fort investissement des parents et des professionnels. Le risque est parfois d'oublier que l'on s'adresse à des sujets. Comment faire en sorte que les personnes trisomiques ne se construisent pas uniquement pour et dans le désir de l'autre ? C'est toute l'actualité de la question posée par la différence et abordée dans cet ouvrage.

La culture reste silencieuse sur le handicap mental et plus encore la réflexion philosophique. Nous chercherons les raisons de ce silence tout au long de ces pages. Le travail présenté ici contribue à l'élaboration d'une pensée sur cette question, et vise à permettre une prise en compte globale, et notamment éthique, de la fragilité humaine.