Tête en l'air : du soleil pour les enfants malades

«C'est Cécile, ma petite fille, qui m'a conduite jusqu'ici. Elle a changé ma route, ma vie, moi tout entière. Quand on m'a dit que Cécile avait une tumeur cérébrale, j'ai cru que j'allais la perdre avant sa mort. J'ai marché contre la mort et j'ai découvert que je pouvais lui donner le goût de vivre l'instant (...)»

En octobre 1973, Cécile a huit ans, et elle est opérée d'une tumeur au cerveau. Après l'opération, Cécile va bien et reprend sa vie de petite fille. Mais, au mois de mai suivant, elle rechute. C'est à nouveau l'aggravation, jusqu'à la mort de Cécile.

Françoise Laroussinie, sa mère, est institutrice. Pour redonner sens à la vie de Cécile et à la sienne, elle décide de faire des études de psychologie, choisit un stage dans le service de neurochirurgie où sa fille a été opérée, à l'hôpital Necker-Enfants malades. En 1983, avec la complicité du professeur Jean-François Hirsch, et malgré les réticences de l'administration, elle crée l'école de ce service.

Grâce aux progrès de la neurochirurgie et de l'oncologie, la plupart des enfants malades vivent et retournent à l'école. Mais ils ne retrouvent pas la place qu'ils avaient auparavant. Ils n'en retrouvent aucune autre. Ils échouent dans des filières spécialisées qui ne leur conviennent absolument pas.

Cette situation est absurde. D'un côté ces enfants sont sauvés grâce aux médecins. De l'autre, ils sont condamnés par l'ignorance et la pauvreté de l'appareil scolaire.

Françoise Laroussinie fait le récit avec simplicité de son histoire avec sa fille et de son combat pour ces enfants-là, dont on ne parle pas... Pour eux, elle a contribué à fonder l'association Tête en l'air.